はい。大災害が起きた時には、自宅に留まったほうが良い場合がありますし、電気、水道などのライフラインのみ停止することもあります。そこで、昨年９月、停電になった時を想定して、家族とヘルパー、看護師と共に、24時間電気を全く使わずに過ごしてみました。

私が使っている人工呼吸器や吸引器には電気が欠かせません。水、発電機、食料、清潔を保つ工夫など、被災時を想像した備えをしていても、いざ電気なしの生活をしてみると、想像とは雲泥の差があると再認識し、備蓄品などを見直しました。薬7日分以上、水と食料5日分以上の備蓄は最低限必要です。

私は、2011年の夏から東日本大震災の被災地へボランティアに行かせていただいています。現在は、毎年夏に、大学生と一緒に宮城県南三陸町や熊本地震の被災地を訪問し無料医療相談や心のケアシンポジウムを行っています。

実は、14年頃からALSの病状が進行して私自身が生きる希望を失い、半年間くらい自死することばかり考えていました。17年に、訪問診療医の勧めで講演をさせてもらったことをきっかけに、「自分にはまだできることがある」と再起し、被災地支援を再開しました。

以前のように体を動かすことはできませんが、被災地の皆さんの声を聴くことはできます。被災当時の出来事や今の暮らしについて被災者の方の話に耳を傾け、共に涙し、出会い・再会できたことを喜び合います。

東日本大震災の被災地では、仮設住宅での生活、復興住宅への引っ越しと、コミュニティーの崩壊が続き、心が疲弊している方が増えています。無料医療相談では涙を流しながら津波の話をされる方もいます。

熊本では、現地の医師が私の講演を聞いて涙を流し、「泣いてもいいんですよね」とおっしゃったことが印象深いです。この時初めて、医療福祉従事者も被災者であり、心のケアが必要だと気づきました。

東北でも熊本でもまだまだ心のケアが必要ですが、ケアする人が圧倒的に足りません。少しでも皆さんの力になりたいです。

6月に宮城県沿岸部で聖火ランナーを務める予定です。被災された方々、病気や障がいのある方々が共に前を向いて歩む思いを持てるように、アッと驚く聖火リレーを行いますよ。内容は当日まで秘密です。

NPO法人では、前述の災害時特殊避難マニュアル作成、24時間電気なし生活の実践、Wアイクロストークの普及などに加え、昨年4月に「訪問介護かぼすケア」を開業しました。福祉有償運送、喀痰吸引等第3号研修も実施中です。

今年３月には「居宅介護支援かぼすケア」、今秋には「かぼすケア訪問看護ステーション」を開業します。現状では、各職種の分業が進み過ぎて、他の職種の仕事を理解し合わずにチームができてしまっている面があります。他職種融合を実践できる新しいハイブリッド型事業所確立を目指します。そして、私も訪問診療医として復活しますよ。

ALSは個性の一つです。たとえ手足が動かず声が出せなくても、映画館で映画を観たり、旅行したり、仕事もできることを多くの人に知っていただきたい。希望は生きる力を生み出します。“バリアフリー”という言葉のない、誰もが平等な社会を目指したいです。
（聞き手・福島安紀）

出典：Web医事新報
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